難病をもつ新メンバー（完全在宅・在院勤務）を2名迎えました ～難病をもちながらリモートで働くモデルケースに～

今回迎えた2名のメンバーは、それぞれ筋力低下をきたす難病（筋ジストロフィー、脊髄性筋萎縮症）をもっています。1名は在宅で医療、リハビリ等の支援を受けながら動画編集、印刷物制作、ウェブサイト制作等を担当し、もう1名は医療機関でケアを受けながら、ウェブサイト制作、プログラミングの自動化ツール等を用いた開発、eスポーツのコーチング等を担当しています。

それぞれ在宅、在院ワークで勤務していますので、通常のコミュニケーションはチャットツールを利用し、週に1度はオンラインミーティングツールを使用してお互いの体調、業務を報告しています。リモートワークでは、モチベーションの維持や業務フォローが課題になりますが、こうしたICTツールを積極的に活用し、物理的、心理的負担を軽減する取り組みをしています。

新型コロナウイルス感染症拡大防止の観点から、在宅勤務を推奨する企業は増加傾向にあります。しかしながら、移動困難な難病をもつ人は、感染症の流行に関わらず在宅・在院での勤務以外難しい場合があります。そうした当事者たちが力を発揮して働ける環境は、日本においてはまだ十分に整備されていません。

難病だけでなく、がん、糖尿病、精神疾患、その他の慢性の疾病をもつ人が、治療と仕事を両立しながら、安心して働ける社会づくりが今求められています。2名のメンバーとともに、慢性疾患をもつ人が就労する上での多様性、個別性への支援充実のためのノウハウを蓄積し、「病気があっても大丈夫といえる社会」の実現を目指して活動して参ります。