一般社団法人ピーペックと特定非営利活動法人ASridは連携に関する覚書（Memorandum of Understanding）を締結しました

医療・健康

慢性疾患当事者、患者会を支援する一般社団法人ピーペック（東京都世田谷区・代表理事　宿野部武志）と特定非営利活動法人ASrid（東京都文京区・理事長　西村由希子　呼称「アスリッド」）は、主として日本に在住する希少・難治性疾患患者を取り巻く社会において重要な患者・家族支援、教育、意識向上およびその他の協働が可能な領域において連携契約を締結しましたのでお知らせします。両組織は、希少・難治性疾患領域の発展、ならびに「よりよい社会の実現」に向けて協働してまいります。

世界では，希少・難治性疾患全体で約7,000種類（NIH）、約3億人の患者がいると推定されています（RDI）。希少・難治性疾患は、1疾患あたりの患者数が非常に少ないため、公衆衛生領域での数々の課題が存在しています。また、研究者が研究を進める際に、疾患に関する先行研究が少ないことや必要な対象者数の確保が難しいといった領域特有の課題もあります。

ピーペックとASridは、当該領域の患者および患者家族に対する「よりよい社会の実現」に向けて協働することを目的として、連携契約を締結しました。

　特定非営利活動法人ASrid（Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’multi-stakeholders in Japan）は、希少・難治性疾患全分野・全ステイクホルダーを対象として活動する中間機関で、2014年に設立されました。メンバーには、希少疾患当事者や家族に加え、研究者やマネジメント実務者などがおり、それぞれの専門知識を活かして課題解決に取り組んでいます。研究開発支援や事業者連携支援・促進、国際連携・各種サービス提供をおこなっています。また、日本最大の希少疾患コミュニティであるRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）の日本事務局も運営しています。

　一般社団法人ピーペック（PPeCC、Power to the People with Chronic Conditions）は、病気があっても大丈夫と言える社会の実現を目指し、2019年に設立されました。ピーペックは病気をもつ人や家族、患者会、様々な企業、地域社会とつながりながら、病気をもつ人の“こえ”をあらゆる方法で集積・発信することで新しい価値に変換し、「どうしようもある世の中」を叶えていくことに尽力しています。メンバーは病気をもつ人や家族を中心に、様々な立場の支援者も参画しています。主たる活動は、メディア運営事業、イベント企画運営事業、団体運営支援事業、当事者のこえ活用事業、就労支援/継続支援事業、政策提言/調査研究事業などです。