高次脳機能障害者の切実な声を冊子に！　12月23日クラウドファンディングがスタート！

医療・健康

当事者は分かってもらえずに、苦しんでいる。医療者や支援者も、分かってあげられない、助けてあげられないことに、苦しんでいる。じゃあ、誰かがその間を埋めなければ！高次脳機能障害になって5年、ルポライターの鈴木大介と、脳損傷者の社会復帰を支援するNPO法人Reジョブ大阪が「チーム脳コワさん」として新事業を開始。この障害に関する啓発を兼ね、仲間集め、資金調達のためのクラウドファンディングを12月23日にスタートしました。

NPO法人Reジョブ大阪（大阪府大阪市 / 代表理事：西村紀子）はクラウドファンディングプラットフォーム「CAMPFIRE」にて、ルポライターの鈴木大介氏と共に始める新規事業に関するクラウドファンディングを2020年12月23日より開始しました。

チーム脳コワさんについて

鈴木大介

女性や子ども、若者の貧困問題などを主なフィールドとするルポライターだったが、2015年、脳梗塞を発症し、高次脳機能障害の当事者に。これまで取材する側であった「生きづらさ」を抱えた人と同じ立場となったことで見えてきた世界について、情報発信をしている。『脳が壊れた』『されど愛しきお妻様』『脳コワさん支援ガイド』などを出版。

西村紀子

病院、施設で言語聴覚士として勤務。2018年にNPO法人Reジョブ大阪、2019年(株)くるみの森を設立。医療・介護保険制度のはざまにある高次脳機能障害や失語症の人の支援を行っている。

ストーリー

脳外傷や脳卒中の既往歴があるにもかかわらず、医療機関で「未診断」、「無支援」のまま社会に戻されてしまったという方々が、たくさんいます。結果として、失職してしまったり、二次障害でうつ病を発症されたり、家庭も崩壊してしまったり……。そんな悲劇的なケースの方が、あまりにもたくさんいるのです。

一方で、医療や支援の場にいるプロからは、この障害が非常に分かりづらい障害であることに加え、退院後の生活期や就労のステージに入った当事者を継続支援するのも、現状の医療制度では非常に困難という、これもまた切実な声を私たちはたくさん聴きました。

当事者は分かってもらえずに、苦しんでいる。

医療者や支援者も、分かってあげられない、助けてあげられないことに、苦しんでいる。

じゃあ、誰かがその間を埋めなければ！

ここが、私たちが『チーム脳コワさん』を立ち上げることにした理由です。

クラウドファンディングの目的

それぞれの当事者が、特にその後の人生を左右する「就労の場」で、どんなシーンで困ったのか。困ったときの職場の人のリアクションや、それをどう感じたか。どんな対応に救われ、どんな対応が耐え難かったのか。特に、社会的問題行動のきっかけであるとか、失職や職場の解雇判断の主因となっていると思うので、この「何に耐え難かったのか」を聞き、その声を、支援してくださる多くの方々に冊子や動画の形で届ける ことで、今後に活かしてほしい、当事者やご家族にも、困っているのが自分たちだけではないと知ってほしいという思いがあります。冊子やプラットフォームを作るための資金集めはもちろん、高次脳機能障害障害という障害を知らないという方たちにも届ける啓発活動として、また同じ考えを持つ仲間を集めるために、このクラウドファンディングをしています。

※「脳コワさん」とは、発達障害＆悪性脳腫瘍サバイバーの鈴木大介の妻が造語したもので、「脳に不自由を抱えた仲間」を意味する言葉です。