高次脳機能障害や失語症の方のインタビュー冊子「脳に何かがあったとき」全国展開を目指すクラウドファンディングを当事者と挑戦中

高次脳機能障害は、脳卒中や脳損傷後に起こりうる、物忘れ、注意障害、言語や社会的行動の障害等を含む状態です。これらの障害は外見では判別しにくく、本人にも自覚症状が少ない「隠れた障害」として知られています。この障害は復職率も低く、社会参加が課題となっています。NPO法人Reジョブ大阪では、2018年に設立以来、この障害の啓発活動を、当事者の方々と行ってきました。今回、当事者インタビュー冊子「脳に何かがあったとき」の拡販に向けて、当事者とチームを組んで事業を行います。

 

まずは、30歳代で脳出血を発症、左麻痺と高次脳機能障害がある当事者である相馬杜宇(あいばもりたか)が、冊子について解説します。

「脳に何かがあったとき」はこんな冊子！

病院や施設では知られていない当事者のリアルを、インタビューを通じて書いています。

2023年に元anan編集長の能勢邦子氏に編集をお願いして、冊子として明るく読みやすいものになりました。本人や身の回りの物などの写真を掲載、当事者の人柄が分かりやすい構成になっています。

こまりごとと工夫がまとめてあります。どんなことが困る！だけ言われても、それこそ困る。そこで、役立ち情報として、当事者の知恵を記載しています。

ある日突然、病気や事故で当たり前の生活を奪われ、そこから立ち直った当事者ならではの言葉がズシンと響きます。

障害者でなく、あくまで一人の人の人生を描くというスタンスの記事です。そして大阪ならではのユーモアがあります。執筆は、吉本新喜劇のシナリオライターである徳田博丸さんと、法人代表の多田紀子理事長が担当しています。

専門職のコラム付き。就労アドバイザーの大場龍男先生、そして言語聴覚士である多田紀子理事長が、解説をしています。

失語症者の生活を書いた4コマ漫画。ご主人が失語症である、イラストレーターこゆりさんの力作です。くすっと笑いながら、失語症あるあるが学べます。

2023年12月号の内容をご紹介

2023年12月号の当事者インタビュー冊子「脳に何かがあったとき」は、私、相馬と、もう一人の当事者（北川さん）がインタビューに答えています。多田理事長は、「今月号は2023年を締めくくる内容。健常者には見えない、社会の盲点について書いている」と意気込み、表紙タイトルに魂を込めたそうです。

その中のエピソードの一部を紹介します。病院ってこういう施設なのか！高次脳機能障害ってこういう障害なのか！等、健常者には絶対に見えない世界について書いています。

 

相馬杜宇の記事をご紹介

「もっとやりたいのに！」

リハビリ病院は１回40分のみ。「もっとやりたい」と思っても時間切れになってしまう。なのに見舞い客は「リハビリ頑張ってね～」などと言う。治るとも分からぬリハビリに「頑張ってね～」はないのでは？歯痒さを心から感じた。

「飲食禁止！」

リハビリ病院の入院初日、ロビーにこんな貼り紙を見つけた。『飲食禁止！　もし発覚した場合は即刻退院して頂きます』。ギョッとしたが、冷静に考えれば歩けない患者ばかりなので、抑止するためだけの警句だろう。事実見舞客がこっそりシュークリームを差し入れていているのが看護師にバレても、「ダメですよ～」と注意されているだけだった。「即刻退院」は何処に？

「送迎訓練」

8階に入院していたが、エレベーターに乗り１階のリハビリ室に移動するだけの訓練。退院前にすることではない、馬鹿にし過ぎだと看護師に言うと、「あなたの気持ちも分かるけど、もしもの事があるかもしれないし」と。「もしも」って何？

「クロヌス」

脚が震え出す脳出血特有の症状。「止まって！」と心の中で唱えるものの、自分ではどうにもならない。「開け、ゴマ！」と言ってるようで、「アリババじゃあるまいし」と感じて、おかしかった。

「ポークカレー」

リハビリ病院で月イチペースで提供されるポークカレー。

制限食の日々でこんなに美味いものがあるんだと感動するが、考えてみれば、ただのポークカレー。一体何を喜んでいるんだと悲しくなった。

 

もう一人、北川祐三さんの記事をご紹介

「せん妄があった」

脳出血発症後、知らない男性が怒鳴り込んできたり、家族全員どこかに連れていかれ、入れ墨を入れられたりした。コロナで面会制限だったのに、自分だけ隔離されたと思い込んでいた。しかし息子が本当にコロナに感染したと聞き、せん妄は消えた。

「勘も戻るだろうと…」

急性期の病院を退院後、北川さんは本職の植木屋を再開。しばらくやれば勘も戻るだろうと思い込んでいたが、力が入らず疲れてしまい、異変に気付く。職人さんからミスを指摘され、よくわからない疲労感と焦燥感から３CADを購入。ところが頭が疲れてしまい覚えられない。機械操作は得意なはずなのに……。

「一体、自分はどうなったのか」

高次脳機能障害という言葉さえ知らなかった(北川さんの発症は2016年)。同じ病気をした人のSNSばかり追ってしまった。

※詳細をお知りになりたい方は15冊限定で、クラウドファンディングの追加リターンに記載している「最新号1冊のみ購入」がございます。ぜひそちらをお読み頂けると幸いです。

 

【アナタが主役】高次脳機能障害・失語症の冊子を当事者たちと一緒に作りたい！！

NPO法人Reジョブ大阪では、さらなる拡販と会員サービス向上のため、障害当事者とともに事業を立ち上げ、全国展開を目指します。12月13日から、事業資金と広報をかねて、クラウドファンディングを行っています。現在、71％達成（2023年12月25日）

 

クラウドファンディングサイト

https://camp-fire.jp/projects/view/724912#menu

 

このチームには、脳性麻痺や脊髄損傷の方も参加、全員、ネットを駆使して活動をしています。このユニークな取り組みを、ぜひご紹介下さい。

 

執筆

相馬杜宇(あいばもりたか)

劇作家。岩手県生まれ。大学卒業後、劇団劇作家の旗揚げに参加する。5年の在籍の後フリーとして活動。高校演劇の講師や脚本講座などを担当した。 「在り処」がテアトロ新人戯曲賞、第29回劇作家協会新人戯曲賞最終候補。他に『賢治嫌い』(岩手県芸術祭優秀賞)、『とりあえずピロシキ』などがある。2016年12月18日脳出血を発症。左の片麻痺となる。

 

 

プロジェクト概要

プロジェクト名 ｜【アナタが主役】高次脳機能障害・失語症の冊子を当事者たちと一緒に作りたい！！

URL ｜https://camp-fire.jp/projects/view/724912?list=projects_fresh

目標金額 ｜350,000円

募集期日 ｜2023年12月13日（水）～2024年1月26日（金）

 

NPO法人Reジョブ大阪　https://re-job-osaka.org/
代表理事　多田紀子

連絡先　npo.rejobosaka@gmail.com

活動内容　当事者インタビュー冊子「脳に何かがあったとき」発行

　オンライン交流会・セミナー

　失語症・高次脳機能障害に関するイベント、講演会