希少難病や障がいをお持ちの皆さまが繋がり・寄り添い・支え合い、想いをカタチにする当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』(アールディオアシス)オープン！！

【難病・障がい当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』開発の背景】

昨年、平成26年５月２３日に難病新法が成立、約４０年ぶりの制度改正で日本の難病対策は大きな転換点を迎え、医療費助成対象疾患である指定難病は５６疾患(約７８万人)から平成２７年７月以降、３０６疾患(約１５０万人)に拡大する事が決まりました。しかし、希少難病(RD:レアディジーズ)の数は約７０００疾患、さらに“疑い”や“病名不明”といった病名未確定患者も多数存在します。希少ゆえに一般の方からはもちろん医療関係者等からも理解を得られず「社会から孤立」し、身体的にも精神的にも多くの困難を抱えながら日々生きている方が非常に多く、差別や偏見も少なくありません。

社会から孤立してしまう主な要因は①医療と患者のミスマッチ／②周囲の無理解(または相互の理解不足)／③制度の問題(公的支援の限界)です。そこで私どもRDneTは、上記要因を解消する一つの手段として、希少難病や障がいをお持ちの方及びそのご家族と支援者の皆さまが、違いを超えてバーチャルで繋がり、皆が希望を持って生きるための大きな明日への一歩を踏み出すきっかけとなる憩いの場所として、当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』を開発しました。

▶当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』URL： https://rdoasis.jp/

【難病・障がい当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』の概要】

FacebookやTwitterと同様、インターネットを利用した希少難病や障がいをお持ちの方、そのご家族及び支援者(当事者等)専用の完全無料のソーシャルネットワーキングサービス(SNS)です。メールアドレス・パスワード等の非常に簡単な登録のみで、すぐにご利用いただけます。単に当事者等同士が繋がるだけでなく、様々な悩みや想いを語り合ったり、医療・福祉制度について話し合ったり、就労や就学について検討したり、当事者等の皆さまの声なき声を社会(行政や企業等)に発信し、想いや声をカタチにするキッカケとなる場所、それが『RD-Oasis』です。

また、私どもRDneTはSCUEL(スクエル)プロジェクト『救えるはずの命を、救える社会へ』(ミーカンパニー株式会社 東京都新宿区 http://scuel.me/)に参加しています。疾患名や医療機関名など、ご登録いただいた貴重な情報の一部がSCUELデータベースに反映され、「医療と患者のミスマッチ」解消(1日も早く適切な診断・治療が受けられる社会の実現)に役立てられます。

＜ご登録・ご利用いただける方＞

1.希少難病や障がいをお持ちの方、そのご家族

2.病名未確定(疑いや全く病名のつかない)患者さん、そのご家族

3.上記「1.」「2.」の方々と、『繋がり(つながり)』　『寄り添い』　『支えあい』たい、そして、ひとりひとりが光り輝く人生を送ることが出来る真の共生社会を創りたい、そんな素敵な想いをお持ちのすべての皆様

以下の詳細をご参照いただき、登録ページよりぜひご登録の上、ご利用ください。(登録および利用は無料です)

＜登録手順＞

①RD-Oasisのページ(https://rdoasis.jp/)にアクセスする。

②ログインの下の新規登録をクリックし、利用規約を確認の上「RD-Oasis利用規約に同意する」に ☑チェックを入れる。

③メールアドレスおよび確認キーワードを入力し「送信」ボタンを押す。

④メールアドレスに届いたメール(RD-Oasis招待状)に記載されているＵＲＬ(RD-Oasis に参加する)をクリックする。

⑤メンバー登録画面で必須項目(ニックネーム・患者さんとの関係・パスワード)およびその他の項目(任意)を入力・選択し「新規登録」ボタンを押す。

以上で完了となります。

＜RD-Oasis(アールディオアシス)で出来ること＞

●同病患者検索

　病名、症状などにより『RD-Oasis(アールディオアシス)』登録者の検索ができます。

●日記

　日々の病状や生活、想いなどを日記として残すことができます。

●メッセージ

　指定の登録者にメッセージを送ることができます。(メールアドレスは非公開)

●コミュニティー

　特定の疾患や趣味など話題ごとのコミュニティ(掲示板)を作り、その中でトピックやイベントを立ち上げ情報交換できます。

●アルバム

　当事者同士の交流会の写真やお気に入りの写真を紹介することができます。

●TSUNAGARUニュース

交流会、勉強会、相談会やイベントなど、希少難病ネットつながるからの最新ニュースを受け取ることができます。

【NPO法人希少難病ネットつながる(NPO法人RDneT：アールディネット)について】

希少難病当事者である香取久之が病と長年にわたり向き合ってきた経験・想いを形にするため、2015年1月に設立。同年5月25日、NPO法人化。希少難病患者やその家族にとって最大の問題は孤立に陥いる事であり、これは大きな社会問題。当法人は繋がるをキーワードに問題解決に向け様々な活動を展開し、すべての人が光り輝く人生を送ることができる真の共生社会の実現を目指している。

（構成：理事3名、監事1名、他6名）

事務局：〒１３３-００５１　東京都江戸川区北小岩２－１４－２－６０３京成サンコーポ小岩

代表者：香取久之（理事長、希少難病当事者）

設立：２０１５年１月１日

Tel：０９０-１５０９-７１０１

Fax：０３-３６５７-１３９７

URL：https://rdnet.jp/

事業内容：難病や障がい当事者にとって、より生きやすい社会環境の創造