32歳ALS起業家、生きることを諦めなかった男の『最後の声』を聞いてくださいクラウドファンディングを開始！

〇ALSについて

ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは？

筋肉そのものの病気ではなく、

運動をつかさどる神経だけが傷害され、

身体を動かす命令が筋肉に届かなくなり

筋肉が痩せ細り、体を動かす筋肉や

呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて

力がなくなっていく病気です。

最終的に呼吸もできなくなり、

人工呼吸器をつけないと死に至ります。

体の感覚、視力や聴力、思考力などは

すべて保たれることが普通です。

 

〇合田朝輝について

2018年29歳の時、手の親指の力が

弱くなることから始まりました。

徐々に四肢の力が弱くなり、

2019年にALSの診断を受けました。

元々は香川県立中央病院の集中治療室で

看護師として働いていました。

今は寝たきりですが、

頭は普通に動いています。

LINEやメールでは昔のままです。 

かろうじて手は動きます。

少し話すことはできます。

 

ALSになって

出来ない事が増えた私だから

私にしか出来ない事がある

ALSになって不便です

途轍もなく不便です

ただ絶対に「不幸」では無い

自分にそう言い聞かせています

 

障害・難病者の情報支援サービス 

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運営中。

 

■クラウドファンディング実施背景

 

〇クラウドファンディングを行う理由

私はいずれ動けなくなります、

キーボードも打てなくなります。

そして声も完全に出なくなります。

でも今は技術があります。

テクノロジーがあります。

自分の声を録音し保存し、

それを自動音声の音源に使う

技術があります。

しかし、とても、お金がかかる

技術でもあります。

録音するだけで50万円します。

作成した合成音声で、

今苦しんでいる日本の人たちに

伝えたいことがあります。

その支援をお願いしたく、

クラウドファンディングに

挑戦しています。

 

〇伝えたいこと

ALSは体が動かなくなるが、

頭は正常なため。

病気が進行すればするほど

活動できる範囲は狭まり、

一人で考え込む時間が増える。

一人でいると、心が病んでいく。

私には助けてくれる人が周りにいた。

今の私は体が動かないが、

人と繋がる心はある。

繋がる心で私は生きている。

この繋がりは私が病気になるまでに

育んだもの。そして病気になってから

諦めずに手を伸ばしたから掴めたもの。

人生は繋がっている。

病気になったからといって、

途切れるものではない。

コロナによってすごく大変な世の中に

なってしまったが、

人と人との繋がりは

手放してはいけない。

私がここにいます。

体が動かなくなっても、

自分で声が出せなくなっても、

諦めない男がここにいます。

諦めないこと、

人とのつながりを大事にすること。

それを皆さんに届けることが

私の使命です。

 

■クラウドファンディング概要

実施概要：32歳ALS起業家、生きることを諦めなかった男の『最後の声』を聞いてください「ALS になって、できないことが増えた私だからこそ。私にしかできないことがある。」をより多くの人たちに届けるための合成音声録音費、講演会を行うための開催資金を募る。

実施期間　：2021年4月24日（土）～5月24日（月）

クラウドファンディング参加ページ：https://camp-fire.jp/projects/view/407811

目標金額：100万円

目標金額の使途：合成音声録音費、講演会費、ヘルパー費、機材購入費、手数料等

 

■リターン一例

講演会オンライン参加

講演会での質問権

講演会参加

講演会 スポンサー 合成音声による名前読み上げ

講演会 スポンサー 合成音声での CM    

合成音声のお礼の言葉

ホームページに名前を掲載

リアル音声のお礼の言葉

など