著名人がALS患者の思いを代読するビデオメッセージ・プロジェクト。難病ALSへの理解と、早期の治療薬開発を求めて

著名人がALS患者の思いを代読するビデオメッセージ・プロジェクト
～難病ALSへの理解と、早期の治療薬開発を求めて〜

（株）マッキャン・ワールドグループホールディングス（代表取締役社長兼ＣＥＯ：片木康行、本社：東京都港区）は、筋萎縮性側索硬化症＊（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、通称ALS）の治療法確立と患者の生活向上に向けた政策提言を行う一般社団法人END ALS（代表：藤田勝正[ふじた・かつまさ]、東京都世田谷区）のウェブサイト（end-als.com）を全面リニュアルし、ＡＬＳ患者藤田正裕（ふじた・まさひろ）の“生きる思い”を綴ったメッセージを、著名人が代読するビデオメッセージ・プロジェクトを開始します。

このプロジェクト開始にあたって、音楽、アート、演劇などの世界の第一線で活躍されている著名人7名を含む有志17名の賛同を頂き「生きていることへの喜びと孤独」「見守ってくれる人々への感謝」「言葉を伝えられないことへの口惜しさ」など、藤田正裕がブログで綴った心の叫びを代読しています。

【声のブログONE VOICE ONE HOPE】同時にこのウェブサイト（end-als.com）
では、気管切開で声を失ったＡＬＳ患者の藤田正裕がブログで綴った１語、1フレーズを藤田に代わって朗読し、その動画を投稿してもらうことで、サポーターとしての賛同の意思を表明できる「声のブログ ONE VOICE ONE HOPE」も開始します。

マッキャン・ワールドグループでは、早期治療薬を求めＡＬＳへの理解と支援の輪を拡げるために、このプロジェクトで一人でも多くの方にＡＬＳ患者の現状を理解していただき、ALS患者支援のための政策提言に向けた世論形成の一助としたく考えています。
一般財団法人END ALSおよび藤田正裕について詳しくは添付資料、およびウェブサイト（HP: http://end-als.com、Facebook: http://www.facebook.com/endalswithhiro）をご覧ください。

ALSは体中の運動神経が弱り筋肉や呼吸に必要な筋肉が除々に痩せて力がなくなっていく病気です。病状の進行で、最終的には目しか動かなくなるため、「アイトラッキング」システムが、最後のコミュニケーション手段となります。藤田は、ALS患者のために「アイトラッキング」システムを助成対象とすることをEND ALSの目標の一つとしています。現在、藤田の勤務する国際広告会社（株）マッキャンエリクソンはじめ、マッキャン・ワールドグループ各社の同僚を中心に約４０名の有志ボランティアが藤田とともに、難病ALSの認知を広め、ALSの早期の治療法確立を求める活動を行っています。
【ＥＮＤ　ＡＬＳの活動】
END ALSでは他にも様々な活動を実施しています。
●　トークセッション：　2012年7月、Web Magazine「ハニカム」主催によるトークイベントを実施しました。藤原ヒロシさん、VERBALさんを招いた本イベントでは、難病：ALSのことをもっと知り、闘病中の藤田自身の気持ちと、病と戦う姿勢について話し合う場になりました。　http://www.honeyee.com/feature/2012/als/
● 道徳の授業：　6月5日（水）藤田自身の母校であるお茶の水女子大学附属中学校において、中学2年生に道徳の授業を実施しました。
● 丸の内朝大学： 「ＡＩＤコミュニケーションクラス～障がいや難病に役立てるクリエイティブ」と題して、クリエイティブの力で、障がい者・難病患者の現実を強く訴え、患者の方々の支援につながるコミュニケーションアイディアを考えていく全8回のクラスです。
7月1日から9月9日の月曜日の朝7：15～8:15に開催予定。　http://asadaigaku.jp/course/index.cgi?c=zoom&pk=183
● ＥＮＤ ＡＬＳ　Ｔシャツの販売： 全ての収益は一般社団法人END ALSに寄付されます。国内外からの購入が可能です。
https://end-als.stores.jp/#!/　


＜添付資料＞
【藤田正裕（ふじた・まさひろ）について】
1979年東京生まれ　（33歳）　マッキャンエリクソン、プランニングディレクター 。2004年４月マッキャンエリクソン入社、プランニング局で市場開発、PR/インフルエンサーマーケティング、日本コカ・コーラのコカ・コーラ、ファンタ、スプライト、グラソービタミンウオーター、illy、Ｚｉｐｐｏ、日本クラフトフーズのストライドなどのブランド・コミュニケーション戦略の企画・立案などを行っています。
2010年11月に筋萎縮性側索硬化症 (ALS) と診断される。翌年3月から車椅子生活に入り、2012年１月に人工呼吸器を、
そして、今年1月には自発呼吸が困難となり、気管切開したため、発声ができなくなりました。以来、声の代わりに、視線で
コンピュータを操作する「アイトラッキング（視線伝達機器）」システムを利用して、広告会社での仕事やEND ALSの活動等を
行っています。藤田自身のブログ：http://blog.honeyee.com/hfujita/

【ALS：筋萎縮性側索硬化症について】
ALSとは身体を動かすための神経系（運動ニューロン）が変性することにより、体の感覚や知能、視力や聴力、内蔵機能は健全のまま、手足、喉、舌などの体中の筋肉や呼吸に必要な筋肉が除々に痩せて力がなくなっていく病気です。発症原因は不明で、病状の進行が極めて速く、発症からの平均寿命は3年から5年です。最終的には目しか動かなくなり、それが最終のコミュニケーション手段となります。目も動かなくなる場合もある。治療法は未だ見つかっていません。世界の患者数は120,000人、日本では現在9000人弱です。

【ALS患者の闘病生活の実態】
・公的補助について：　障害者支援法における意思伝達装置に関し、公的補助（50万円）が受けられる制度はあるものの、補助を受けるまでのプロセスや補助額がALS患者の実態に即していないという現実があります。
・ALSは進行すると呼吸困難になります。その段階で気管切開を行い人工呼吸器をつける措置がありますが、実際は気管切開をしない、すなわち人工呼吸器をつけないという決断をする患者が70％といわれています。その理由として、一度つけると外すことができない、コミュニケーションが出来なくなるという事実から、自身および家族への負担を考えて決断される患者が多いのが実態です。

【一般社団法人END ALSについて】
ALSに立ち向うべく藤田正裕が発起人となって発足した一般社団法人です。目的は２つ：
1)　治療法の確立
2)　苦しみの中で治療を待ち続けている患者に、最新・最良の心地よいケアの提供
END ALSでは患者が可能な限り普通の生活、苦しみの少ない生活を送るために必要不可欠である最新技術を使った介護用品を、生活必需品ではなくぜいたく品として定めている現行の保険制度を改善するべく、様々な角度から政府に働きかけます。END ALSでこれら介護用品を購入し、ALS患者に提供する等、即実行可能な施策を自ら行い、政府に示すことによって取り組み強化を促します。詳細は下記ウェブサイトおよびFacebookファンページをご参照ください。
Facebook: http://www.facebook.com/endalswithhiro
HP: http://end-als.com

一般社団法人END ALS （英文表記：The END ALS Association）
代表理事：藤田勝正
理事：藤田君子
発起人：藤田正裕
所在地：東京都世田谷区祖師谷６－５－１７
設立月日：2012年9月3日